On peut se demander ce qu’il y a dans la tête de ce neveu (que je respecte) qui va jusqu’à déposer une plainte en justice pour vouloir aussi activement la mort de son malheureux oncle, Vincent Lambert.
C’est ce qu’il a fait le 9 septembre 2015 en saisissant le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne contre le CHU de Reims pour lui imposer l’arrêt des soins. Le tribunal s’est réuni le 29 septembre 2015 pour en débattre et c’est ce vendredi 9 octobre 2015 que le tribunal doit rendre publique sa décision. S’en prendre à l’hôpital, ce n’était pas très pertinent de la part du neveu puisqu’ils étaient tous les deux d’accord pour arrêter les soins. Donc, pour laisser mourir Vincent en l’abandonnant à son sort, sans le soigner, sans s’occuper de lui.
J’ai déjà abondamment évoqué la situation de lourd handicap de Vincent Lambert, et il faut rappeler avec insistance, au risque d’agacer les idéologues et doctrinaires de la culture de la mort, que Vincent n’est ni malade ni en fin de vie. Il est comme près de deux mille personnes en France en situation de très lourd handicap et s’il était en fin de vie, c’est-à-dire, si son pronostic vital était engagé à court terme, il faudrait alors expliquer pourquoi il vit toujours après plus de deux ans et demi de procédures pour abréger sa vie. Il est établi en outre que Vincent ne souffre pas physiquement dans son corps, car il a déjà eu l’occasion de signaler des inconforts lorsque cela s’était produit.
Aucune loi sur la fin de vie ne pourra s’appliquer à sa situation.
D’une part, parce qu’il n’est pas en fin de vie et ce n’est pas parce que le Conseil d’État a décrété le contraire le 24 juin 2014 que sa situation physiologique changerait. La fin de vie, c’était bien explicité dans les discussions sur la proposition de loi Claeys-Leonetti, c’est lorsque l’échéance est comptée en semaines, voire en jours ou en heures. Pas en années. Et il ne faut pas prendre en compte l’hydratation et la nutrition artificielles, car sinon, la plupart des malades et accidentés après réanimation seraient en fin de vie. Heureusement, on les sauve la plupart du temps !
D’autre part, Vincent n’a laissé aucune consigne, aucune directive anticipée (dont il connaissait forcément la possibilité par son métier), et aucune personne de confiance n’a la capacité de sérieusement dire ce qu’il aurait voulu parce que les deux personnes les plus proches ne sont pas du tout d’accord sur cette réflexion : l’opposition entre la mère (les parents) et l’épouse (qui ne l’est plus, d’ailleurs) laissera la situation insoluble quelle que soit la nature de la loi.
Pourtant, Vincent est capable de vivre. Difficilement, ce n’est souhaitable pour personne et encore moins n’est souhaitable d’accompagner une personne dans un tel état. Toute personne qui accompagne ou a accompagné une personne en grande dépendance le sait : il faut du courage, du temps, de la patience et de l’endurance, et ce n’est pas donné à tout le monde.
Mais Vincent peut progresser. Il est actuellement en train de reprendre la possibilité de déglutir. C’est essentiel : cela veut dire que s’il fait des exercices qu’il faudrait, il pourrait se passer de l’hydratation et de la nutrition artificielles, et c’était le principal argument pour le laisser mourir, pour ne plus s’occuper de lui.
La tragédie de Vincent, c’est qu’il n’a pas été soigné comme il aurait fallu. Il n’a pas eu les soins de kinésithérapie dont tout patient en grande dépendance a besoin. Il n’a pas eu la chance de se trouver dans l’une des structures qui connaissent bien son lourd handicap. Aujourd’hui, plusieurs de ces structures sont prêtes à l’accueillir. Pourquoi lui refuser ce transfert ? Que cache cette volonté insensée de le garder à Reims et de vouloir le tuer ? Où est le problème réellement ?
L’autre tragédie de Vincent, c’est que sa situation a été médiatisée (nécessairement à partir du moment où la justice est intervenue) et qu’elle a été instrumentalisée de part et d’autre (je précise bien de part et d’autre). Il est devenu comme le capitaine Alfred Dreyfus, sujet de salons de thé ou de cafés du commerce, où tout le monde souhaite prendre position alors qu’il s’agit avant tout de sa vie privée et de son intimité médicale. Qui ne regarde aucun tiers extérieur.
Et cela dans un contexte particulier, la discussion de la proposition de loi Claeys-Leonetti et certains y voient une relation alors que ce sont deux enjeux très différents. L’un concerne la vie personnelle de Vincent, et là, la seule règle qui compte est l’humanité, l’autre se propose de donner un cadre général, forcément insatisfaisant pour certaines situations particulières, dans l’accompagnement des personnes en fin de vie, dans leurs derniers jours, pour qu’ils puissent vivre dans le meilleur confort, sans souffrance et sans ouvrir la brèche irrattrapable de l’autorisation légale de tuer. Répétons-le : il n’y a rien d’hypocrite à trouver une voie qui sort enfin de l’alternative simpliste, manichéenne, binaire et profondément réductrice du : ou tu soufres atrocement, ou je te tue. L’humain est bien plus complexe que ce type de simplisme.
Il y a près de deux mille personnes en France qui vit la même situation que Vincent. Faudra-t-il aussi les tuer ? Faudra-t-il aussi blâmer tous ceux, famille, amis, personnel soignant, qui s’occupent, avec dévouement et parfois amour, de ces personnes depuis des années pour leur dire qu’il y aurait mieux à faire, que cela coûterait trop cher à la société, qu’ils auraient plus d’utilité ailleurs, qu’ils s’entêteraient pour … »rien » ?
Il y a un véritable parallèle entre la peur de voir le grand handicap, et la peur de l’autre, la peur de ceux qui ne sont pas pareils, pas normaux, étrangers, etc., bref, la peur de ceux qui sont différents. Cette peur est d’autant plus forte face au handicap que, comme pour la mort, elle met les individus en face de leurs propres angoisses : tout le monde peut se retrouver, un jour, dans la situation de Vincent ou dans la situation d’un proche de Vincent. Or, cette peur ne doit pas s’évacuer en éliminant le problème, en éliminant la personne.
L’accompagnement des plus faibles est à la base des valeurs humanistes et républicaines d’une société avancée. L’élimination de la fragilité ne doit pas se faire par l’élimination des plus fragiles. Mais par la solidarité et l’accompagnement avec humanité et réconfort d’un tronçon d’existence qu’il reste encore à vivre.