Je livre ici quelques extraits éclairants du débat d’examen de la proposition de loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie à la commission des affaires sociales du 17 février 2015. Deuxième partie sur le pronostic vital à court terme, la clause de conscience du médecin, le double effet et l’intention première de la sédation profonde et continue.
Après la discussion sur la dignité du patient, le statut de la nutrition et de l’hydratation artificielles et enfin le regard sur les personnes ayant un handicap, je propose quelques extraits des débatsconcernant le pronostic vital à court terme, la clause de conscience du médecin, le double effet et l’intention première de la sédation profonde et continue.
Il ne s’agit bien sûr pas de retranscrire l’ensemble des débats, mais quelques interventions clefs qui permettent de mieux comprendre les enjeux de cette proposition de loi, sur quelques thèmes essentiels.
Le pronostic vital à court terme
Interpellé sur la pertinence de la notion de « pronostic vital à court terme », Jean Leonetti a livré ces quelques précisions : « Il est vrai qu’il est difficile de déterminer combien de temps il reste à vivre à un patient, mais plus celui-ci approche de la mort, plus il est aisé d’identifier une phase de dégradation continue susceptible d’entraîner à court terme une défaillance viscérale. S’il est évidemment hasardeux de pronostiquer un décès un an à l’avance, il l’est moins d’affirmer que le pronostic vital d’un patient est engagé à une échéance de trois semaines. (…) Il est compliqué de dire en quoi consiste la fin de vie. Ne s’y trouve-t-on pas dès la naissance, dans la mesure où le compte à rebours a commencé ? On peut essayer, en revanche, de définir la phase avancée, au cours de laquelle une maladie a progressé sans avoir été arrêtée par un traitement. On peut ensuite considérer un patient comme étant en phase terminale dès lors que les traitements curatifs n’ont plus aucun effet d’amélioration sur son état. Puis survient un autre élément dans la phase terminale, que certains appellent la phase « toute terminale », dans laquelle le patient, malgré le traitement qu’il subit, voit son état se dégrader. Enfin, il existe au bout de la vie la phase agonique : bien définie, elle correspond à une phase de défaillance polyviscérale telle que la mort est imminente. Entre la phase terminale, où il y a un échappement thérapeutique et aggravation de l’état du malade, et la phase agonique, il est difficile de définir la phase au cours de laquelle on sait que le malade va mourir dans un bref délai sans pouvoir déterminer si ce délai est de quelques semaines, de quelques jours ou de quelques heures. ».
Témoignant de son expérience de médecin, il a ainsi poursuivi : « Je me suis beaucoup trompé, moi aussi, dans mes pronostics. Mais si, lorsque le décès d’un malade est encore lointain, le fait de dire qu’il ne lui reste plus que deux ans à vivre relève du pari statistique, lorsqu’en revanche, il entre dans une phase qui se compte en semaines, on peut certes se tromper d’une semaine, mais pas d’un an. Or, nous sommes en train de fixer les conditions de mise en œuvre de la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Si l’on admet que la sédation n’est pas euthanasique mais qu’elle vise à soulager, elle ne peut s’appliquer que lorsque le patient est en phase terminale de la maladie, lorsque son pronostic vital est engagé à court terme. Nous avons par ailleurs ici repris les termes de la lettre de mission du Premier Ministre qui visait précisément cette notion. Je ne dis pas cela pour que nos collègues socialistes trouvent le terme plus pertinent, mais nous n’avons finalement pas trouvé de meilleure expression pour désigner la phase dans laquelle le pronostic vital est engagé et qui ne correspond pas à la phase terminale. D’ailleurs, selon nombre de médecins que nous avons interrogés, la phase terminale peut durer plusieurs années : elle ne correspond nullement à la phase au cours de laquelle le pronostic vital est engagé à court terme. ».
La clause de conscience des médecins
Comme je l’avais indiqué dans mon premier article sur l’examen du texte en commission, deux amendements avaient été proposés en commission (l’un finalement retiré, l’autre rejeté) pour introduire une clause de conscience pour le médecin qui refuserait de pratiquer une sédation profonde et continue demandée par le patient.
Jean Leonetti y a vu un moyen de transformer la sédation en euthanasie : « Une clause de conscience ne saurait être invoquée lorsque c’est son devoir que l’on accomplit. Comment des médecins pourraient-ils donc s’en délier ? Le texte que vous nous citez (…) concerne l’aide à mourir, qui pose des problèmes tout différents. Le CNOM [Conseil national de l’Ordre des médecins] nous a confirmé par écrit qu’aucune clause de conscience n’est à invoquer si le texte reste en l’état. Votre amendement ne ferait que compliquer les choses, car il laisse entendre qu’une euthanasie pourrait être pratiquée au travers un traitement sédatif. Avis défavorable. ».
Jean-Pierre Barbier (UMP), opposé aussi à ces amendements, a précisé : « Sur ces questions d’une grande importance, nous devons être très précis. L’amendement AS12, qui a été retiré, faisait état d’une « assistance médicalisée active entraînant le décès du patient », et aurait pu donner lieu à l’application d’une clause de conscience. Ce n’est pas le cas de la « sédation profonde et continue associée à une analgésie jusqu’au décès du patient », qui n’a aucune visée euthanasique. Dans ces conditions, introduire une clause de conscience pour les médecins aurait pour conséquence de dénaturer le texte en laissant à penser que la sédation proposée a une visée euthanasique, ce qui n’est pas acceptable. ».
Jean Leonetti a ajouté à ce sujet : « Le Conseil de l’Ordre, saisi de deux situations différentes, a bien distingué la sédation terminale de la sédation en phase terminale, la première expression étant liée à la finalité et la seconde à la temporalité, en l’occurrence, la dernière période de la vie. ».
Prévenir du risque létal
Gérard Sebaoun, particulièrement actif au cours de cet examen, voulait rajouter la nature « létale » du risque indiqué lors de la sédation : « L’amendement AS22 vise notamment à préciser que le médecin indique au malade le « risque létal » lié aux traitements analgésiques et sédatifs permettant de répondre à la souffrance réfractaire. La rédaction actuelle du texte ne me paraît pas suffisamment claire. ».
On peut comprendre que cet amendement purement sémantique n’est pas si anodin que cela. C’est d’ailleurs ce qu’a constaté Jean Leonetti : « Votre amendement n’est pas innocent. Loin de se contenter d’apporter une simple précision, il pourrait modifier, sinon l’orientation du texte, du moins son interprétation. Il faut savoir que le traitement sédatif n’accélère pas nécessairement la mort, les médecins spécialisés dans les soins palliatifs ne se prononcent pas. Le texte prévoit que la sédation doit être mise en place « même si » le risque existe : il n’y a pas, en revanche, à se prononcer sur l’effet létal de la sédation puisque celui-ci, je le répète, n’est pas démontré. De plus, le malade qui demande cette sédation est dans la phase terminale de sa vie. Votre amendement vise simplement à inscrire que le traitement sédatif relève en partie d’une action létale. ».
Jean-Pierre Barbier y a également vu le même « loup » : « Chercher à inscrire dans la loi le « risque létal » que comporte la mise en place de la sédation, c’est laisser entendre que ce traitement s’apparente à une euthanasie active, contrairement à l’objet du texte, qui ne vise pas à accélérer la mort mais à faire bénéficier le patient de traitements antalgiques et sédatifs. Si ces traitements devaient avoir pour effet de provoquer la mort, nous ne voterions pas le texte. ».
Le double effet
Véronique Besse s’est montrée inquiète de la potentielle intention euthanasique de l’article 3 : « L’article 3 de la loi pose problème car il fait disparaître le critère de l’intention. Il faut se demander quelle est l’intention de la sédation : accélérer la mort ou soulager les souffrances ? Signalons (…) que le rapport Sicard précisait que « l’administration de doses massives d’un sédatif ne peut pas s’appeler à double effet. Il s’agit, que l’on veuille ou non, d’une pratique euthanasique lente, surtout si elle est accompagnée de l’arrêt des traitements ». ».
Jean Leonetti a voulu la rassurer ainsi : « Pour abréger une vie au moyen d’une sédation profonde, il faut administrer au patient des doses d’Hypnovel dont la disproportion est évidente. La proposition de loi ne cherche pas à masquer l’euthanasie derrière la sédation profonde. Cette technique n’a pas d’autre but que d’empêcher toute douleur physique ou psychique. ».
À la suite de l’amendement de Gérard Sebaoun sur l’indication du risque létal, Rémi Delatte (UMP) est revenu sur le double effet : « Il convient de clarifier la finalité de la lutte contre la douleur, l’objectif poursuivi étant bien de soulager la souffrance et non d’abréger la vie, même si les traitements utilisés peuvent accélérer le décès. C’est pourquoi il me paraît nécessaire de recourir au principe du double effet, qui présente un enjeu important pour les soignants. ».
Jean Leonetti a expliqué qu’il tenait cependant à la rédaction initiale du texte : « La loi de 2005 affirme de manière insatisfaisante le principe du double effet, puisqu’elle le fait apparaître via l’obligation d’inscrire dans le dossier médical l’éventualité que les traitements sédatifs accélèrent la mort. C’est la raison pour laquelle le présent texte précise plus clairement que cette accélération possible de la mort n’est pas l’intention première. Nous avons choisi la rédaction suivante : « même s’ils peuvent avoir comme effet d’abréger la vie » après avoir procédé à des consultations juridiques de haut niveau. J’ajoute que le mot « secondaire » [qui était proposé dans l’amendement]présente en français de grandes difficultés en raison de sa polysémie : il peut signifier, non seulement : « qui vient en second dans le temps », mais aussi : « accessoire », dernier sens particulièrement mal venu s’agissant de la mort. Les mots « même si » traduisant, au plan juridique, la non-intentionnalité première, nous n’avons pas conservé le mot « secondaire ». ».
La sédation profonde et continue
Roger-Gérard Schwartzenberg, partisan de l’euthanasie, a voulu protéger celui qui refuserait la sédation profonde, considérant que l’arrêt de la nutrition et de l’hydratation (voir verbatim ci-avant) pouvait devenir un calvaire : « Si le patient ne souhaite pas recevoir la sédation profonde, que M. Leonetti a précédemment qualifiée très justement d’anesthésie, il faut qu’il puisse l’exprimer. Cette solution, qui semble présenter quelques inconvénients, ne doit pas lui être imposée. ».
À ceux qui voudraient indiquer sur la loi un délai entre le début de la sédation et le décès, c’est-à-dire, qui voudraient indiquer le niveau de la dose de sédatif à administrer au patient en fin de vie, Jean Leonetti a répondu : « Récapitulons. Le patient meurt parce que sa mort est imminente, alors qu’il n’aurait pas droit à une sédation si son décès n’était envisageable que dans les cinq ans. Il meurt parce qu’il ne supporte plus les traitements de survie et se voit placé en sédation profonde et continue. Il meurt enfin parce que ces traitements ont cessé. Pardonnez ce rappel purement physiologique, mais un patient qui ne reçoit plus de traitement de survie et qui dort est un patient dont la mort survient à court terme. C’est une question de jours. En tout cas, un réveil n’est pas envisageable. Par ailleurs, le patient ne souffre plus. (…) Il n’est pas opportun de légiférer sur la posologie et de graver dans la loi les indications du Vidal. Pour ma part, je trouve notre texte déjà trop tatillon, ne serait-ce que parce que d’autres produits médicamenteux peuvent arriver demain et bouleverser les pratiques actuelles. ».
Dans un dernier article, je terminerai par le cœur du sujet pour certains parlementaires, à savoir la légalisation de l’euthanasie active et du suicide assisté.