On nous a beaucoup parlé cet été de cette pratique bizarre mais spectaculaire qui a consisté à se verser brutalement un seau d’eau glacé sur la tête, le « Ice Bucket Challenge ». C’est Marc Zuckerberg, le créateur de Facebook, qui avait lancé le « jeu' », bientôt suivi par d’autres vedettes du monde médiatique et industriel comme Bill Gates.
L’ennui c’est que nos médias nous ont présenté cet initiative sous l’angle de l’humour, d’une fantaisie américaine de gens célèbres pour, en quelque sorte, faire parler d’eux. D’ailleurs, vous n’avez pas entendu parler de beaucoup de français célèbres, des médias aux politiques ( Monsieur Léonetti par exemple?), qui se soient prêtés à cet exercice.
C’est bien dommage car il s’agissait de promouvoir la lutte contre une maladie dégénérative terrible, la maladie de Charcot, qui est totalement incurable et se traduit par une déficience du transfert du cerveau aux muscles, d’ordres de contraction de ces muscles. De ce fait, graduellement les muscles du malade n’arrivent plus à se contracter, perdent de leur tonicité et de leur volume et finissent par ne plus permettre au malade de se lever, de marcher, et ainsi de suite jusqu’à la mort. Une mort particulièrement horrible puisque c’est par étouffement que cela se termine.
C’est à la suite de la mort d’un joueur de baseball américain de cette maladie,qu’une association l’ALS s’est crée qui a inventé le Ice Bucket Challenge pour lever des fonds pour la recherche contre la maladie et qui administre les challenges et les donatioins.
Une mort récente d’un malade français vient nous rappeller que dans notre pays, on peut fort bien mourir de cette mort là sans que personne ne vous vienne en aide et en particulier pas le corps médical ni les corps constitués qui s’abritent derrière la loi Léonetti qui d’après eux à réalisé la synthèse merveilleuse et équilibrée de la mort dans la dignité et de l’empéchement du suicide assisté. Je souhaite à chacun d’entre eux d’en passer par là un jour pour peut être comprendre que leur efforts pour rendre harmonieuse leur loi, n’était qu’une hypocrisie absolu et un abus de pouvoir. Car de quel droit un homme quelconque, parce qu’il a été un jour élu se donne il le droit d’empécher un autre homme de disposer comme il l’entend de son corps?
Ce malade s’appellait Frank Bouvier et souffrait depuis 3 ans de troubles de la connaissance puis depuis un an de troubles de la motricité. Chutes, perte de contrôle d’une jambe puis des deux puis début de paralysie du haut du corps et dopuleurs de plus en plus intolérables.Pour le corps médical, après un scanner, deux IRM et deux électroencéphalogrammes, son état est jugé atypique et d’ordre émotionnel. Après 6 mois d’errements de diagnostics et de jugement sur l’état du patient, il est enfin admis que la malade soufre de SLA,sclérose latérale amyotrophique autrement appelée Maladie de Charcot. Maladie que l’on ne sait pas soigner et qui se termine dans des souffrances terribles par une mort par étouffement.
La femme du malade qui relate cette agonie arrive par l’ADMD, Association pour mourir dans la dignité, à parler du cas de son mari à un des organismes suisses qui ont le droit de pratiquer le suicide assisté. Son dossier est accepté et la date de son décès fixé au 20 juin 2014. Restait à l’amener en Suisse alors qu’il étouffait tout le temps et souffrait de manière délirante. Ce fut fait et le malade, après avoir été examiné par le médecin suisse, put enfin boire en tenant la main de sa femme le liquide qui sans douleur vous permet de passer dans l’autre monde. Il est mort à 44 ans, traité comme un chien, pire même, par la médecine officielle dans le soit disant pays des droits de l’Homme.
J’arrive aux Etats Unis où je suis en ce moment, pour constater que le même débat existe aussi dans ce pays mais que 5 états américains, l’Orégon, le Nouveau Mexique,le Vermont,le Montana et l’Etat de Washington ont déjà légiféré et ont issu un Death with Dignity act, c’est à dire une loi pour mourir dans la dignité. Grace à cette possibilité, Britanny Maynard, qui en était, à 29 ans, au stade ultime d’une tumeur maligne du cerveau, a pu nous quitter dignement avec l’aide d’un médecin. L’association américaine qui l’a aidé dans ce passage s’appelle Compassion and Choices. L’inverse des tenants de la « science sans conscience » dont on constate à cette occasion qu’elle n’est bien que « ruine de l’àme ».
Quand donc ce pays, son corps législatif confit dans ses certitudes scientifiques et morales, et ses religions, en principe indépendante de l’état, vont ils arrêter d’imposer à leurs concitoyens une aussi intolérable obligation de souffrance? Honte à eux. Nous ne nous permettrons pas nous, de souhaiter que cela leur arrive